La Federación Autismo Madrid organiza un día de actividades para concienciar sobre el Autismo.

Enviado por Autismo Diario on 4 abril, 2013.
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  • Más de 200 personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) participarán en las actividades y algunos de ellos serán los encargados de leer un manifiesto sobre este trastorno que afecta a uno de cada 150 nacimientos.
  • Se entregarán los premios “Reconocimientos de la Federación Autismo Madrid” y el acto se cerrará con la tradicional suelta de globos azules, color el autismo.
  • Día: 5 de abril de 2013
  • Hora: 11:00
  • Lugar: Polideportivo Dehesa de Navalcarbón de las Rozas (Ver mapa)
  • Más información: pincha aquí

Madrid, 4 de abril de 2013.- La Federación Autismo Madrid desarrolla mañana, viernes, 5 de abril, a partir de las 11:00 de la mañana, en el Polideportivo Dehesa de Navalcarbón de las Rozas, un completo programa de actividades dirigidas a sensibilizar sobre los trastornos del espectro del Autismo.

Feria de actividades

En la semana del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la Federación Autismo Madrid y los miembros de las nueve asociaciones que la integran compartirán con todos aquellos que lo deseen una intensa mañana que incluirá una Feria de Actividades, la entrega de los premios “Reconocimientos de la Federación Autismo Madrid”, la lectura de un manifiesto por parte de personas con Trastorno del Espectro del Autismo y una suelta de globos.

La Feria de Actividades, que  dará comienzo a las 11:00 de la mañana, estará dinamizada por las entidades participantes e incluirá deportes, talleres, juegos y bailes, entre otras.

Acto institucional y entrega de premios

 

A las 12:00 tendrá lugar el acto institucional, que estará presidido por el  consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, y al que también asistirá el consejero de Sanidad,  Javier Fernández -Lasquetty y Blanc. Durante el mismo se entregarán los “Reconocimientos de la Federación Autismo Madrid” mediante los que se pretende distinguir el trabajo realizado en favor del colectivo de personas con autismo.

Los premios cuentan con siete categorías: voluntariado, trabajo por la inclusión, salud, educación, a la labor de investigación en TIC, a la imagen pública y a la labor política.

Lectura de manifiesto y suelta de globos

Tras la entrega de premios, un grupo de personas con trastorno del Espectro del Autismo, acompañados de miembros de las entidades, leerá un manifiesto sobre el Autismo que irá seguido de la tradicional suelta de globos azules, el color emblema del Autismo.

… y los premiados son:

“RECONOCIMIENTOS DE LA FEDERACIÓN AUTISMO MADRID”:

  • Reconocimiento al voluntariado: Ligia Flores, por su contribución, durante más de 10 años como voluntaria, a la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA.
  • Reconocimiento al trabajo por la Inclusión: ARASAAC, Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa. ARASAAC está contribuyendo en gran manera al derecho universal de la comunicación, facilitando el acceso a la sociedad, la cultura, la información y el ocio a las personas con TEA.
  • Reconocimiento a la Educación: Dirección General de Educación Infantil y Primaria de la Consejería de Educación, Juventud y Deporte de la Comunidad de Madrid, por la puesta en marcha de un modelo inclusivo de escolarización para el alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a los TEA.
  • Reconocimiento a la labor de investigación en TIC:  Fundación Orange, por mejorar la calidad de vida de las personas con TEA mediante el uso de las tecnologías de la información y la comunicación, a la vez que impulsa innovadoras actividades de ocio adaptadas.
  • Reconocimiento a la Salud: Dirección General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud (Consejería de Sanidad), por sus acciones de coordinación, seguimiento y mejora de la atención sanitaria al colectivo de las personas con TEA, sus familias y las entidades sociales en que estas se organizan. .
  • Reconocimiento a la Imagen Pública: Fran Murcia, jugador de baloncesto, por su trabajo en la puesta en marcha con el apoyo de la Fundación Orange de un taller pionero “Basket y Autismo”.
  • Reconocimiento a la Labor Política: Comisión de Políticas integrales de Discapacidad de la Asamblea de Madrid, por su labor en pro de las personas con discapacidad en general y TEA en particular, a través de iniciativas relacionadas directamente con las políticas integrales de la Discapacidad.

 

El por qué de Autismo Diario

Enviado por Daniel Comin on 2 abril, 2011.
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El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo


En este día tan especial hemos decidido desvelar un par de “misterios”; por una parte el significado de nuestra mano de colores y por otra, el motivo por el cual existe Autismo Diario.

El logotipo de Autismo Diario está registrado por la Oficina Española de Patentes y Marcas

Nuestro logotipo fue diseñado por Ali, una buena amiga de Miami y una estupenda diseñadora gráfica, que decidió regalarnos un logotipo, esto sucedió allá por Junio del 2008. Se basó en la huella de la mano, ya que en algunas culturas de Asia y desde un punto de vista filosófico, una mano abierta mostrando la palma, representa la mente, la sabiduría, la conciencia interna que debe guiar nuestras acciones. A su vez, los diferentes colores representan la diversidad, que es, en suma, riqueza, no económica, sino cultural, social, incluso, por qué no, espiritual. Esta colorida mano ya forma parte de nosotros, se ha convertido en una especie de sello de identidad. Y esta identidad es sencillamente, diversa, colorida, alegre, vital.

Cuando hace 6 años, mi hijo Daniel recibió su primer diagnóstico de autismo, tanto mi esposa como yo pasamos por momentos de incertidumbre, es como una especie de shock emocional, pero a lo bestia. Recuerdo perfectamente el día, como si fuese hace diez minutos. En una sala del gabinete de diagnóstico con Alicia Marco, una mujer comprometida y ciertamente peculiar (supongo que como su propio trabajo), nos lo dijo como lo más normal del mundo, incluso con cierto rictus cómico en su rostro. ¡Qué suerte tuvimos! No nos dio el pésame ni nada por el estilo, sencillamente nos dijo por qué nuestro hijo hacía todas esas cosas tan extrañas, y que con trabajo las cosas mejorarían un poco. Que había que ser pacientes, que era muy pequeño aún. Ciertamente mi esposa lo asumió de una forma y yo de otra. Aunque ambos sabíamos que por delante teníamos mucho trabajo.

Con dos procesos de duelo transcurriendo a velocidades diferentes, realmente la convivencia es compleja. Pero si algo teníamos claro era que nos debíamos a nuestro hijo, no porque tuviese autismo, sencillamente porque es ley de vida. ¡Quien no lo daría todo por sus hijos! Pero en cualquier caso, ambos coincidíamos en que había que actuar y lo antes posible, pero para poder actuar había que tener información suficiente que nos permitiese poder tener un criterio propio que nos ayudara a tomar decisiones. Así que pusimos manos a la obra y empezamos a estudiar como si nos fuera la vida en ello. Quizás al arrancar desde cero, tuvimos la suerte de no tener criterios previos, éramos como un campo virgen, con lo cual nos centramos en los últimos avances. Devoramos todo lo que caía en nuestras manos (bueno, hoy seguimos igual, ¡se ha convertido en una especie de vicio!), discutíamos sobre cosas que apenas estábamos entendiendo; pero a medida que el tiempo pasaba, no solo comprendíamos a qué nos enfrentábamos, sino que nos íbamos dando cuenta de que ni era el fin del mundo ni nadie iba a llevarnos a la picota para una ejecución pública.

Cuando empezamos a quitarnos de encima el increíble lastre del “puñetero” duelo, ves las cosas de otra forma. Incluso, cuando nadie te da excesivas esperanzas, donde la posibilidad de que existiera una discapacidad intelectual asociada era algo del día a día, y no sé cuantas cosas terribles más. Pero optamos por un modelo vital. El hecho de que nuestro hijo se comportase como un Gremlin que se ha dado un atracón pasada la medianoche, nos generaba algún que otro contratiempo, bah, nada que no se pudiese superar con algo de caradura y muy poca vergüenza. Diseñamos un plan de trabajo donde todo el mundo estaba involucrado, de forma que el trabajo fuera siempre en una sola dirección. Se dio una especial importancia al tiempo libre, al ocio y a la diversión. No hay que olvidar nunca que son niños, no máquinas de combate.

Nosotros siempre hemos pensado que somos muy afortunados, empezamos bastante pronto el trabajo (Y eso que perdimos unos meses preciosos dando vueltas buscando nadie sabe qué), adquirimos (y seguimos adquiriendo) bastante conocimiento, y nuestro hijo empezó a ir teniendo pequeñas mejorías. Al principio eran minúsculas, cuasi-imperceptibles. De hecho, no dijo absolutamente nada hasta los cinco años. Empezó usando como unas seis palabras, y tardó un año más en ampliar el vocabulario. Pero a partir de los seis años los avances han sido muy buenos. Pero claro, durante cuatro eternos años tuvo unos avances muy discretos. Pero durante esos cuatro años tan duros para nosotros, creemos que él fue un niño feliz. Aprendió a vivir sin una rutina clara, aprendió algo que todo el mundo me decía que era una locura, y es precisamente a entender el cambio como rutina. Y es que la vida es cambio continuado. Un día comía en un sitio, al otro día en un lugar diferente, distintos olores, ruidos,.., en suma, sensaciones. Solo había que anticiparle que íbamos ha hacer, y aunque al principio fue complicado, lo acabó aceptando.

Pero una de las cosas que yo tenía era una gran confianza en que mi hijo tenia el valor necesario para salir adelante. Como nunca me preocupó el futuro, si sería independiente o no, o cualquier otra de las mil preguntas que muchos padres y madres de niños en esta situación se suelen hacer, me liberaba de una gran presión que genera tensión. Precisamente este tema se ha abordado hoy en la conferencia de Javier Tamarit.

Bien, pues hace cinco años arrancamos nuestro primer proyecto en la red, un foro para disponer de un punto de reunión -en aquel momento apenas había nada-, y hace cuatro años también pusimos en marcha un blog. Ese blog ha sido una de las bases de Autismo Diario. Y en un momento en el que pensábamos que habíamos cumplido una etapa vital, viendo como nuestro hijo tras tantos años de mutismo, ahora no se calla ni cuando duerme, pensamos que quizá no había que atracar el barco en puerto sino sencillamente ajustar las velas. Ha sido nuestro hijo quien nos ha dado la fuerza de seguir y de -por qué no decirlo- emprender una nueva etapa.

Y para dar testimonio de esta nueva etapa, pensamos que quizás podíamos hacer algunas fotos, pero dado que ni mi esposa ni yo somos hábiles con una cámara, conseguimos que Luis Llopis, un estupendo fotógrafo, se prestase a una sesión de fotos. Y aquí os dejamos una diminuta muestra de algunas de las fotografías que hicimos hace unos pocos días. Nuestro hijo se convirtió en un modelo muy dicharachero, para poder dar una imagen de esperanza.

Me llamo Kerry y tengo autismo

Enviado por Maria Cantos on 10 marzo, 2011.
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Conoce a Kerry Magro un chico extraordinario que tiene autismo. Es un estudiante de grado superior en Seton Hall University, cursando su especialización en Educación Física y en la actualidad está escribiendo un libro de autoayuda basado en su propia experiencia con el autismo llamado “Autismo: El espectro de la universidad”. Kerry también es miembro del personal de Autism Speaks y escribe en su blog oficial.

Mi nombre es Kerry y tengo un  trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Esto significa que tengo autismo.

Esto no quiere decir que sea autista.

Esto quiere decir que a veces veo el mundo con una  luz y perspectiva diferente.

Esto no significa que viva sumido en la oscuridad

Esto significa que de vez en cuando puedo  tener dificultad para expresar mis emociones.

Esto no quiere decir que no sea capaz de sentir

Esto significa que cuando me comunico, lo hago a mi manera

Esto no quiere decir que no tenga voz

Esto significa que puedo tener una hiper-sensibilidad especial  a la hora de percibir ciertos sentimientos o sensaciones.

Esto significa que hay ciertos sonidos que a veces me hacen sentir incómodo.

Esto no significa que sea sordo o que tenga problemas de audición.

Esto significa que a menudo mis intereses pueden ser restringidos y me centre en ellos.

Esto no significa que esos sean mis únicos intereses.

Esto significa que soy la única persona en mi familia que es así.

Esto no quiere decir que este solo

Esto significa que puedo tener otros 500 síntomas o  capacidades  muy diferentes a la tuya.

Esto no quiere decir que valga menos como persona que tú

Kerry es miembro del personal de Autism Speaks

Escribí esto hace seis meses, con los ojos cerrados y mi corazón completamente abierto. Creo que todos necesitamos apoyarnos en algo; en algunos casos es una señal la  que nos hace recordar quiénes somos y la lucha que mantenemos para conseguirlo.

Este es un artículo que me ha ayudado mucho. Tengo la intención de compartir este artículo con mi colegio en el Día Mundial de Concienciación del Autismo junto con la Conferencia de La Sociedad Americana de Autismo este verano.

La alegría obsesiva del Autismo

Enviado por Autismo Diario on 23 diciembre, 2011.
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Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku yGlee. No me avergüenzo)

Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones. No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría. Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.

Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.

¿Por qué desean contener algo así?


Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

Hemos intentado ser lo más fieles posibles en la traducción, que por cierto ha resultado muy complicada por el uso de una gramática poco habitual y expresiones propias del argot, a su vez, un modelo muy diferente de expresarse, con lo cual, dar el sentido a muchas frases ha sido complejo. Sugerencias, correcciones y mejoras sobre la traducción son bienvenidas.

Pueden leer el texto original en inglés en la web  The Obsessive Joy Of Autism

 

 

Con Autismo de Oruga a Mariposa

Enviado por Betzabe Zurita on 23 marzo, 2012.
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El día en que en mi corazón entró la duda sobre el desarrollo de mi pequeño bebé, ese día comenzó mi transformación, fue lenta, de paso en paso y tan radical, como diferente es una oruga a una mariposa. Fui una mujer y luego una madre, pero el día que sospeche -y luego confirmé- que mi hijo tenía un trastorno del desarrollo, desde ese momento se inició un cambio irreversible en mi ser.

Al principio fue muy duro y angustiante, el autismo me fue envolviendo como un capullo que me separaba del mundo, volvía a mi familia diferente, especial, y lo peor de todo amenazaba con aislarme del amor más grande: mi hijo. Un capullo se formaba a mi alrededor y traté de evitarlo a toda costa, quería sacarlo de mi vida, no quería que me hiciera invisible, que me sofocara, toda esa niebla de dudas y confusión se fue cerrando sobre mí mientras yo lloraba mi pena, tan profunda, tan intensa que parecía que me consumiría y no quedaría nada de mí. No me di cuenta que ese capullo también podía ser visto de otra forma, también era una protección, después de todo, qué sería de la vulnerable oruga sin su capullo durante su proceso de metamorfosis?

Cuando se disipo toda esa niebla, todas esas dudas y comencé a entender de qué se trataba el autismo, cuando comprendí que lo que sabía del autismo solo eran clichés de películas y nada tenían que ver con el niño que tenía enfrente, cuando me di cuenta de que podía convivir con el autismo sin que me robara nada, cuando entendí que mi hijo seguía conmigo perfecto y maravilloso invitándome a un frenesí de vida, ese día se resquebrajo el capullo y atisbe mis alas.

Seguía siendo yo, seguía estando allí, totalmente cambiada sí, porque la que cambie fui yo, mi hijo siempre estuvo allí, sin barreras que le impidiesen pegarse a mí, igual de feliz, demandando solo una cosa: Una mamá que lo siguiera amando.

Un día di un paso al frente y salí al mundo otra vez, sintiéndome en otro cuerpo, sintiéndome otra yo, no me pregunten cuando fue ese día, que fecha tuvo, porque no lo sé, fue algo paulatino y no supe ni cuando se dio esa transformación, pero el autismo me transformó el alma y el cuerpo, cambió mi corazón, mi piel y mis ojos, me enseñó a vivir el presente sin renunciar al futuro.

Y como mariposa que al salir en su jornada diaria no solo busca su vital sustento -pues tiene que comer-, sino que pasea de flor en flor, al menos así me lo parece, revolotea buscando su comida, ese es su trabajo, pero al mismo tiempo se pasa la vida bajo el sol entre tantos aromas, colores, formas y texturas.

Eso ha hecho el autismo de mi hijo por mí, no me ha puesto ni quitado nada, solo me ha enseñado a ver las cosas de forma distinta, me ha hecho ganar la confianza para vivir, vivir las dificultades como lo que son: momentos difíciles y desagradables, sin tapujos y sin tabúes, sin minimizarlos ni callarlos pero también con la confianza de que todo pasa y que a la vuelta de la esquina llegará un momento feliz que se debe aprovechar porque es un regalo, disfrutarlos sin culpas y sin reservas. Así como la mariposa sabe que volar bajo la lluvia puede ser mortal… pero que sin el agua no se puede vivir, y una vez que pasa la tormenta hay que salir a aprovechar el momento y a comerse la vida.

Pasé de ir al ras del piso a tener alas y moverme por el aire, ¿quien le explica este cambio a una oruga?, ¿quien le enseña a volar a la mariposa? ¡Lleva esa información en sus genes!, así mismo mi alma frente a la discapacidad de mi hijo ha debido transformarse, hacer esa metamorfosis, esperando tener la fuerza para hacerlo y poder romper el capullo, despegar las alas y atreverme a volar.

El autismo, ese mismo capullo que creí sofocante, también me enseño que no todo lo que brilla es oro, que no hay tratamientos milagrosos, que no hay bacterias, ni alergias, ni antídotos para el veneno o para la “enfermedad” del autismo, y también me enseñó que a veces las personas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, y hasta no saben que no saben. Hoy sé que para el autismo solo hace falta trabajo, paciencia, perseverancia, astucia, estrategia, y montañas de amor y diversión. Las cosas desagradables asociadas al autismo aún siguen pasando, no debido al autismo, sino a las personas que por ignorancia o prejuicios excluyen a las personas diferentes, cuando lloro no lo hago por el autismo, lo hago porque alguna persona hirió mi corazón con su discriminación hacia mi hijo, no me quedo callada, ni de brazos cruzados, busco la forma de revertir lo ocurrido.

Cuando mi hijo es rechazado en un preescolar por “no ir al mismo ritmo de los demás”, me expreso, pero además sé que puedo encontrar otro colegio, otras personas que si estén capacitadas para trabajar con niños humanos.

Cuando un grupo de niños echa a mi hijo por no saber seguir las reglas del juego, nos quedamos y les enseñamos opciones de juegos donde pueden compartir. ¿Cuántas veces has jugado El Escondido?, ¿Muchas verdad?, ¿Y cuántas veces has jugado Escondido adaptado o asistido? ¿Ninguna vez? ¡Pues hoy puedes hacerlo!

Mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer.

 

 

A los Padres y Madres de un hijo sin Autismo

Enviado por Autismo Diario on 4 abril, 2013.
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Siempre he pensado que los hijos nacen en el corazón, en el cerebro y en el vientre de las mamás y el amor que sientes por ellos se ve influenciado por lo que ocurre en esos tres lugares de tu cuerpo. Desde el momento en que vamos a tener un hijo todas las madres nos enfrentamos a este hecho con un miedo inmenso provocado por la incertidumbre del futuro pero para contrarrestarlo tenemos muchas veces el amor con que lo buscamos, la experiencia de vida y esa esperanza que nos da el saber que a lo largo de la historia las mujeres hemos estado programadas para ser madres y mal que bien somos millones … cuando descubres que tienes un hijo con autismo todo eso cambia radicalmente y pasas a vivir en la dimensión desconocida, así como en las pelis.

El miedo pasa a formar parte de tu día a día, te enfrentas a lo desconocido y está en ti hacer un esfuerzo muy grande para lograr ser feliz a pesar de tener ese temor constantemente calado hasta tus huesos. Aún cuando hayas superado el “duelo” que supone tener un hijo perfectamente como todos y saber de la noche a la mañana que tiene algo que no se cura, el recuerdo de ese momento te va a acompañar constantemente, el ser como los demás ofrece siempre una garantía de que las cosas con sus altas y con sus bajas (como todo el mundo) irán bien, cuando hay autismo en tu familia no es así, no eres como la mayoría, eres diferente, y lo diferente desconcierta, supone una llamada de atención, se fijarán más en ti y debes aprender a vivir con ello, pero no sólo eso, debes ayudar a tu hijo para que la sociedad lo acepté y para que él acepté a la sociedad, ¿cómo haces eso? ¿quién te lo explica? ¿dónde te ayudan?

El autismo irrumpe en la vida de una familia cuando todo es maravilloso, tienes un hermoso hijo deseado, querido, que hasta ayer era perfectamente como los demás y de repente algo sin tú saber cómo ni por dónde, sucede….nada de lo que haya vivido una persona puede compararse con esto, ni la pérdida de una persona querida, una enfermedad, un accidente, todas esas son situaciones dolorosas pero tienen un principio y un final, el Autismo no lo tiene, se abre el mundo a tus pies cuando lo sabes y constantemente se está abriendo a lo largo de tu vida, no hay cierre y tú debes prepararte para afrontarlo y lidiar con eso el resto de tus días.
Nuestro mayor temor como padres es que nosotros por el amor que le tenemos a nuestro hijo somos capaces de hacer eso y lo que haga falta pero ¿serán capaces los demás? Nosotros no somos eternos, nuestro hijo no estará siempre bajo nuestras alas, crecerá, hay que darse prisa, debemos dejarlo preparado, el futuro está ahí a la vuelta de la esquina. Aprovechemos el 2 de abril que la atención es nuestra así a gran escala, una vez al año, hay que llegar a la mayor cantidad de personas posibles.

El autismo no se ve, es invisible, sólo lo conoce la persona que lo tiene, los demás vemos lo que ese autismo manifiesta pero nada más, y cuando lo explicas se oye como algo tan … ¡¡¡difícil de imaginar!!! La abuelita de mi hija me decía: “bueno pero no es muda, hablará, puede caminar, saltar, correr, jugar”…si, ¡PUEDE! hacer todo eso, pero el detalle aquí es que QUIERA hacerlo y es que a través de las relaciones sociales fue que surgió la humanidad, si el primer grupo de humanos hubiesen tenido autismo ninguno de nosotros existiría, parece una tontería pero esto magnifica el alcance y poder de la interrelación social.

Es muy difícil explicar el autismo, las madres y padres que tenemos un hijo con autismo solemos decir que es imposible que alguien que no lo vive de cerca lo comprenda y sin embargo todos coincidimos en que es necesario intentarlo porque somos parte del mundo y aún siendo diferentes merecemos respeto y oportunidades, igual que los demás, este es nuestro mayor temor, nosotros trabajamos a diario para que nuestros hijos hagan un esfuerzo por comprender el mundo diferente de la mayoría, buscamos explicarles cómo deben hacerse las cosas, ellos hacen un esfuerzo INCREÍBLE por adaptarse, luchan contra lo que sienten y desean hacer para comprender que deben cambiar y seguir otros modelos de conducta, y comportamiento que les resultan ilógicos y carentes de sentido.

Y alguien podría decirme, bueno le enseñas lo que debe hacer y listo, si, así es, se lo enseñamos, pero debemos enseñarles TODO, si hiciéramos un análisis de las cosas que los padres les enseñan a sus hijos nos daríamos cuenta de que la mayoría de las cosas las han aprendido ellos por su cuenta, observando a los mayores, a los otros niños… los nuestros no, a los niños con autismo debemos enseñarles todo, y lo aprenden!!!!! Por supuesto que lo aprenden, pero nuestros tiempos son muy diferentes y cada uno tiene su ritmo.

Yo creo que básicamente he ahí la diferencia: su mundo debe sufrir una adaptación al nuestro y eso debe hacerse con respeto porque si yo te digo: no! Lo que tú piensas no sirve hazlo así, no te va a gustar ¿verdad? Bueno a ellos tampoco, por eso nos cuesta tanto y la gente piensa que es una cuestión de modales y un buen regaño a tiempo, no, no se trata de eso, se trata de formas de pensamiento, de prioridades, de intereses, de conductas y reacciones.

Pero la buena noticia es que lo consiguen, y no sabéis ¡cómo trabajan!, ¡Cómo se esfuerzan!. Cómo luchan para hacer lo que les pedimos aún sin comprender muchas veces cómo y por qué, y he aquí otra fabulosa noticia: cuando un niño con autismo aprende algo, ya te puedes olvidar, lo aprendió y costó lo suyo pero aprendido está, no hay vuelta de hoja. Os lo digo, son luchadores, ellos quieren hacerlo pero no saben cómo, quieren estar con los demás, hacer las cosas bien y que los premien por ello, pero tenemos que enseñarles y eso es algo que no podemos hacer las familias solas, necesitamos la ayuda de todos, no necesitamos juicios, necesitamos solidaridad y tolerancia porque estamos trabajando, las familias de un hijo con autismo trabajamos 24 horas al día para ayudar a nuestro retoño, hay muchos mitos, frases hechas que nos estigmatizan y nos lo ponen aún más cuesta arriba, un niño con autismo siente, quiere jugar, divertirse, ser niño porque niño es! El hecho de que no lo diga como los demás no significa que no quiera, mi pequeña hija mira a las niñas jugar en el parque pero no sabe cómo hacer para jugar con ellas, se les queda mirando e intuye que están contentas viendo sus caras pero es incapaz de acercárseles porque es consciente de que no sabe cómo seguirlas … me mira y parece decir: “¿mamá cómo hago eso?” y yo le respondo: “te enseñaré, iremos poco a poco y verás qué divertido es” quisiera decirle tantas cosas pero tiene 4 años…¿cómo se lo explicas? ella confía en mí y dejará que la enseñe, daremos juntas los primeros pasos y lo logrará.

A un niño con autismo debemos permitirle ser niño y a la vez ayudarle, no podemos encerrarlo en terapias y quitarle esa parte de su vida porque el daño sería mayor, un niño con autismo puede, no lo olvidéis nunca, sólo necesita más y diferente ayuda que los otros, y no es por falta de capacidades, tiene las mismas que cualquier otro, aquí lo que sucede es que socialmente su comportamiento es diferente y en nosotros está ayudarle a entender que forma parte de una sociedad que no le rechazará por ser distinto y que aprendiendo podrá ser muy feliz entre ellos.No nos juzguéis, ayudadnos. Queremos hacerlo, y si nos ayudáis lo conseguiremos. No pedimos tener un hijo con autismo, nos tocó, como podía haberle tocado a cualquiera, como podría haberte tocado a ti, pero me tocó a mi, bien, estoy lidiando con mis propios demonios y ayudando a mi hija, ayúdanos tú a nosotros y todo será más fácil.

Gracias por escucharme.

 

La Fundación Autismo Diario informa sobre el Autismo a pie de calle

Rompiendo la burbuja del autismo en el día mundial para la concienciación del autismo 2013

Enviado por Autismo Diario on 2 abril, 2013.
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Con motivo del Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2013salimos nuevamente a la calle, para hablar y dar información, para ello escogimos un nuevo escenario, tras el evento en el campo de fútbol de Mestalla y del campo de fútbol del Levante, nos fuimos al parque Gulliver, un precioso entorno donde van cientos de familias con sus hijos en pleno centro de la ciudad. Y con un espacio repleto de familias organizamos nuestra peculiar campaña de ir persona a persona.

Para dar un poco más de atractivo a la acción nos llevamos también a Antenita, la mascota de Pequeradio, pero quizá el aspecto más simbólico estaba relacionado con romper la burbuja del autismo, y para ello llevamos a un especialista en la creación de pompas de jabón gigantes. Nuestro propósito era simple, hacer pompas gigantescas y que los niños las pudiesen romper, mientras nosotros hablábamos con sus padres para explicarles qué es el autismo y de paso entregarles la guía de lectura fácil que editó el Ministerio de Sanidad en base a los textos elaborados por las familias.

El parque Gulliver de Valencia

El parque Gulliver de Valencia

En vez de ser estáticos y esperar a que la gente viniese, fuimos nosotros donde sabíamos que podíamos encontrar a la mayor cantidad posible de familias, nos autorizaron a llevar a cabo nuestra acción de concienciación en el interior del citado parque y empezamos, nuestro objetivo eran las cerca de 800 personas que habían en ese momento disfrutando de un soleado, aunque ventoso día. Lo del viento nos persigue últimamente, ya en el campo del Valencia tuvimos muchos problemas con el viento, pero estar al aire libre para hacer pompas de jabón con viento se convirtió en toda una odisea, aunque Javi Alonso, nuestro especialista en pompas, consiguió lo que era casi imposible, hacer gigantescas pompas con viento mientras los niños, con globos azules, iban haciéndolas explotar.

Es patente el desconocimiento de muchas familias sobre el autismo, pero también es el interés que casi todo el mundo demostró por saber más. Resolvimos muchas dudas, aunque casi todas eran muy similares. “No sabíamos que los niños con autismo podían ir a colegios regulares” nos decían la mayoría.

“Ah ¿pero pueden hablar? tenía entendido que no se comunican”  Habían algún padre que también es profesor y nos decía “Esta muy bien concienciar, pero con los pocos recursos que disponemos ¿no creéis que estos niños no deberían de estar en centros especiales porque retrasan al resto de niños en su clase?”  incluso algunos padres identificaron rasgos de sus hijos pequeños y que el pediatra les había dicho que esperasen. Muy importante también que los pediatras sean convenientemente informados y dispongan de instrumentos de detección como el M-Chat, aunque esto implica detección temprana y por tanto dar terapia, y claro, le cuesta dinero a la administración.

Curiosamente los niños que están escolarizados en colegios donde hay niños con autismo saben mucho de autismo, y pudimos constatarlo, donde los propios niños explicaban a sus padres qué es el autismo, por eso es tan importante que los niños y niñas con autismo puedan ser escolarizados en centros escolares regulares, a pesar de los recortes. Otra de las sorpresas que tuvieron muchas familias fue el poder hablar en directo con niños con autismo, verlos jugar, y descubrir que con una buena intervención se consiguen avances importantes.

También pudimos constatar la prevalencia real, por la cantidad de familias que tenían algún familiar con autismo, o incluso hijos. Quizá quienes más eficaces resultaron concienciando fueron los niños con autismo, que rompieron la burbuja real del autismo para hablar o interactuar con familias, de forma que cuando sus propios hijos jugaban con niños con autismo vieron lo que realmente hay que ver, y es NIÑOS y no etiquetas . Informar y concienciar a pie de calle es agotador y requiere de poca (por no decir ninguna) timidez ya que básicamente abordas a la gente con una sonrisa eterna, pero extremadamente gratificante, y sobre todo, muy eficaz, te permite conversar con las familias y explicarles de padre a padre, de madre a madre, qué es el autismo, cual son nuestras reivindicaciones, qué estamos haciendo para construir un mundo mejor para TODOS nuestros hijos.

Ayúdennos también a romper la burbuja del autismo, hablen con sus vecinos, compañeros de trabajo, en los parques, en cualquier lugar, descubrirán que la gente les escucha. Es reconfortante ver como personas a las que no has visto nunca están pendientes de lo que les cuentas, y es que el autismo es más común de lo que tú piensas, y descubres que no es necesario perder los nervios, ni gritar a nadie, cualquier momento es bueno para concienciar, incluso cuando nuestro hijo tiene un berrinche, explicar y recibir no compasión, sino solidaridad y apoyo. No esperen a que nadie venga a preguntar, den ustedes el primer paso, casi siempre descubrirán personas receptivas.