Mi muñeco Aspie

Chile – Por Ester Noemi Cuadros Ulloa– Vicente es mi hijo menor que acaba de cumplir 9 añitos el 16 de dic 2011. Este año que pasó precisamente no fue el mejor año, vivimos como familia momentos especiales junto a Vicente. De los malos y buenos momentos hemos ido aprendiendo, pero también con aquellos momentos que uno como madre prefiere no vivir.

Hoy me encuentro escribiendo estas líneas y compartiendo junto a ustedes mi experiencia. El año pasado Vicente presentó problemas de salud que están en estudio, razón que lo llevó a estar dos veces hospitalizado. Estos episodios causaron un estrés en el niño que sumado a la jornada escolar completa y las muchas veces que por salud tuvo que faltar al colegio y luego ponerse al día con materias y pruebas. Vicente presentó tics, timidez, retraimiento, autoestima muy baja por burlas en el colegio por compañeros que le decían que era el enfermito y muchas cosas más que no vale la pena recordar.

Desde que mi hijo tenía 4 añitos consultamos a especialistas buscando, tal vez que nos dijeran por qué era distinto a otros niños de su edad. Como les contaba fueron un cúmulo de cosas por las que tomamos la decisión de volver a consultar a los especialistas: psicólogos, neurólogos, etc. ¿Cual era la razón o explicación de las conductas de nuestro hijo? En eso me encontraba cuando fui invitada a la Fundación Asperger Chile, fue así cuando descubrí que mi hijo era extraordinario (Asperger), ese día sentí que no habían más personas en el salón que yo, escuché con mucha atención las charlas y me dije: ” Mi hijo es así” ¿qué hago aquí? ¿Dios esto tenías preparado para mí? Empecé rápidamente a retroceder en el tiempo, por fin tenía la explicación a muchas cosas y conductas del niño. Me cuestioné como madre lo mal que lo hice en su momento cuando creí que sus pataletas y rabietas eran para llamar la atención, que era un niño mañoso.

De regreso a mi casa me dije: ¿Cómo explicaré a mi familia lo vivido en esa convención? Tal vez me dirán que era una psicosis ¡con tanta cosa que escuche! Cuando me preguntan cómo estuvo la convención les dije ¡súper! Luego mi marido insiste ¿Qué sentiste? ¿Por qué la insistencia? Cuando en eso  me interrumpe y señala “Creo que nuestro hijo tiene Síndrome de Asperger”¿Por qué lo dices? Pregunté: Un compañero de trabajo me comento de que su hijo fue diagnosticado con Síndrome de Asperger y según lo que relataba su características son la de nuestro pequeño Vicente. Fui nuevamente a participar de un “Paseo familiar al Cerro San Cristóbal”, invitada nuevamente por Lorena Díaz Puratic (Directora ejecutiva de Fundación Asperger Chile). Antes de continuar quiero mencionar que soy Representante Legal de una Agrupación de niños y jóvenes con discapacidad intelectual “Dibujando Sonrisas” ¡Qué paradójica es la vida! En el paseo,  una vez más yo me encontraba rodeada de gente maravillosa viendo el comportamiento de mi hijo en otros niños, por primera vez en mucho tiempo vi feliz a mi Vicente, corriendo, jugando con Fernando, Ervín, Boris.

Después de aquel paseo ya nada era más de lo mismo. Cambiamos, cambió Vicente. Al día siguiente fuimos a la visita de la Psicóloga donde mi hijo  manifiesta lo feliz que fue en el paseo y que se encontró con niños (lo escribiré textual) “con problemas igual que él” ¿Le preguntamos a qué se refiere con problemas? Respondió que los niños le contaron que en los colegios donde estudiaban eran incomprendidos, qué poco jugaban en los recreos. Más bien pasaban tiempo divirtiéndose solos, que eran molestados y golpeados por otros. Ese mismo día agarro un cojín y le puso una polera y gorro. Le pregunto ¿quién es? ¿Por qué estaba vestido así? Ese es  mi cojín. Me señaló: se llama “Asperger”. Puse cara de sorpresa a su respuesta ¿Y por qué le pusiste ese nombre? Me dice, mira su sticker dice “Asperger” él juega conmigo. Y la tía (por Lorena) hablo de la familia Asperger Chile donde yo fui. Lugar que conocí todos esos niños. Si ella dijo eso entonces eran nuestra familia por un día (04 de dic 2011).

Siguiendo con la conversación le dije que era un cojín disfrazado. Y me contesta, ¿pero tú me puedes hacer un muñeco y le ponemos el sticker con su nombre? A la semana siguiente después de casi 4 meses me fue entregado su diagnostico era lo que sospechábamos Vicente tenía Síndrome de Asperger. Tal vez en otro momento de mi vida no hubiera entendido, estaría asustada, no entendería nada, recibimos la noticia con tranquilidad, pero mi cuerpo manifestó de alguna manera el cansancio de buscar respuesta. Estuve 10 días sin voz, al consultar médico me señalan que era emocional, debía vivir una etapa de duelo y así fue.

Amigos la verdad que no sabía si era buena idea lo del muñeco, pero para el niño simboliza algo  maravilloso de felicidad. Pienso que a través del muñeco sí puedo trabajar las habilidades sociales. Me asesoré al respecto y llegamos a la conclusión de hacer el muñeco. Lo hice con mis propias manos y se lo regalé para Navidad. No se imaginan la cara de sorpresa del niño, lo fotografié para que él viera que la mamá lo había diseñado. El muñeco tiene un antes y un después conjuntamente con el paseo ¿Por qué no hacer  el muñeco? Si hay niños que solo quieren muñecas raras que se hacen llamar Monsters (monstruo), niños que quieren muñecos que llegan asustar en cuanto lo ves ¿y mi hijo solo pide un muñeco de trapo?

Bueno aquí les dejo el muñeco; quiero mi hijo sea feliz por sobre todas las cosas, que sea autónomo con los mismos derechos por el solo hecho de ser persona. Espero les guste el muñeco, comparto con todos ustedes mi experiencia que para eso estamos.

En este tiempo he aprendido que como padres debemos ser creativos a la hora del juego,  hemos desarrollado un vínculo mayor con el niño de seguridad, ayudando a conectarse con el mundo real. El juego es una forma de comunicación, una vía de doble sentido que conecta al adulto con los sentimientos, una comunicación sana es aquella que fomenta seguridad ¡Hace sentir al niño que es importante!

PARA MI GIGANTE CHIQUITO, VICENTE!

Madre de un niño con Síndrome de Asperger “Las experiencias se comparten, las ideas se copian”

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