El por qué de Autismo Diario

Enviado por Daniel Comin on 2 abril, 2011.
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El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo


En este día tan especial hemos decidido desvelar un par de “misterios”; por una parte el significado de nuestra mano de colores y por otra, el motivo por el cual existe Autismo Diario.

El logotipo de Autismo Diario está registrado por la Oficina Española de Patentes y Marcas

Nuestro logotipo fue diseñado por Ali, una buena amiga de Miami y una estupenda diseñadora gráfica, que decidió regalarnos un logotipo, esto sucedió allá por Junio del 2008. Se basó en la huella de la mano, ya que en algunas culturas de Asia y desde un punto de vista filosófico, una mano abierta mostrando la palma, representa la mente, la sabiduría, la conciencia interna que debe guiar nuestras acciones. A su vez, los diferentes colores representan la diversidad, que es, en suma, riqueza, no económica, sino cultural, social, incluso, por qué no, espiritual. Esta colorida mano ya forma parte de nosotros, se ha convertido en una especie de sello de identidad. Y esta identidad es sencillamente, diversa, colorida, alegre, vital.

Cuando hace 6 años, mi hijo Daniel recibió su primer diagnóstico de autismo, tanto mi esposa como yo pasamos por momentos de incertidumbre, es como una especie de shock emocional, pero a lo bestia. Recuerdo perfectamente el día, como si fuese hace diez minutos. En una sala del gabinete de diagnóstico con Alicia Marco, una mujer comprometida y ciertamente peculiar (supongo que como su propio trabajo), nos lo dijo como lo más normal del mundo, incluso con cierto rictus cómico en su rostro. ¡Qué suerte tuvimos! No nos dio el pésame ni nada por el estilo, sencillamente nos dijo por qué nuestro hijo hacía todas esas cosas tan extrañas, y que con trabajo las cosas mejorarían un poco. Que había que ser pacientes, que era muy pequeño aún. Ciertamente mi esposa lo asumió de una forma y yo de otra. Aunque ambos sabíamos que por delante teníamos mucho trabajo.

Con dos procesos de duelo transcurriendo a velocidades diferentes, realmente la convivencia es compleja. Pero si algo teníamos claro era que nos debíamos a nuestro hijo, no porque tuviese autismo, sencillamente porque es ley de vida. ¡Quien no lo daría todo por sus hijos! Pero en cualquier caso, ambos coincidíamos en que había que actuar y lo antes posible, pero para poder actuar había que tener información suficiente que nos permitiese poder tener un criterio propio que nos ayudara a tomar decisiones. Así que pusimos manos a la obra y empezamos a estudiar como si nos fuera la vida en ello. Quizás al arrancar desde cero, tuvimos la suerte de no tener criterios previos, éramos como un campo virgen, con lo cual nos centramos en los últimos avances. Devoramos todo lo que caía en nuestras manos (bueno, hoy seguimos igual, ¡se ha convertido en una especie de vicio!), discutíamos sobre cosas que apenas estábamos entendiendo; pero a medida que el tiempo pasaba, no solo comprendíamos a qué nos enfrentábamos, sino que nos íbamos dando cuenta de que ni era el fin del mundo ni nadie iba a llevarnos a la picota para una ejecución pública.

Cuando empezamos a quitarnos de encima el increíble lastre del “puñetero” duelo, ves las cosas de otra forma. Incluso, cuando nadie te da excesivas esperanzas, donde la posibilidad de que existiera una discapacidad intelectual asociada era algo del día a día, y no sé cuantas cosas terribles más. Pero optamos por un modelo vital. El hecho de que nuestro hijo se comportase como un Gremlin que se ha dado un atracón pasada la medianoche, nos generaba algún que otro contratiempo, bah, nada que no se pudiese superar con algo de caradura y muy poca vergüenza. Diseñamos un plan de trabajo donde todo el mundo estaba involucrado, de forma que el trabajo fuera siempre en una sola dirección. Se dio una especial importancia al tiempo libre, al ocio y a la diversión. No hay que olvidar nunca que son niños, no máquinas de combate.

Nosotros siempre hemos pensado que somos muy afortunados, empezamos bastante pronto el trabajo (Y eso que perdimos unos meses preciosos dando vueltas buscando nadie sabe qué), adquirimos (y seguimos adquiriendo) bastante conocimiento, y nuestro hijo empezó a ir teniendo pequeñas mejorías. Al principio eran minúsculas, cuasi-imperceptibles. De hecho, no dijo absolutamente nada hasta los cinco años. Empezó usando como unas seis palabras, y tardó un año más en ampliar el vocabulario. Pero a partir de los seis años los avances han sido muy buenos. Pero claro, durante cuatro eternos años tuvo unos avances muy discretos. Pero durante esos cuatro años tan duros para nosotros, creemos que él fue un niño feliz. Aprendió a vivir sin una rutina clara, aprendió algo que todo el mundo me decía que era una locura, y es precisamente a entender el cambio como rutina. Y es que la vida es cambio continuado. Un día comía en un sitio, al otro día en un lugar diferente, distintos olores, ruidos,.., en suma, sensaciones. Solo había que anticiparle que íbamos ha hacer, y aunque al principio fue complicado, lo acabó aceptando.

Pero una de las cosas que yo tenía era una gran confianza en que mi hijo tenia el valor necesario para salir adelante. Como nunca me preocupó el futuro, si sería independiente o no, o cualquier otra de las mil preguntas que muchos padres y madres de niños en esta situación se suelen hacer, me liberaba de una gran presión que genera tensión. Precisamente este tema se ha abordado hoy en la conferencia de Javier Tamarit.

Bien, pues hace cinco años arrancamos nuestro primer proyecto en la red, un foro para disponer de un punto de reunión -en aquel momento apenas había nada-, y hace cuatro años también pusimos en marcha un blog. Ese blog ha sido una de las bases de Autismo Diario. Y en un momento en el que pensábamos que habíamos cumplido una etapa vital, viendo como nuestro hijo tras tantos años de mutismo, ahora no se calla ni cuando duerme, pensamos que quizá no había que atracar el barco en puerto sino sencillamente ajustar las velas. Ha sido nuestro hijo quien nos ha dado la fuerza de seguir y de -por qué no decirlo- emprender una nueva etapa.

Y para dar testimonio de esta nueva etapa, pensamos que quizás podíamos hacer algunas fotos, pero dado que ni mi esposa ni yo somos hábiles con una cámara, conseguimos que Luis Llopis, un estupendo fotógrafo, se prestase a una sesión de fotos. Y aquí os dejamos una diminuta muestra de algunas de las fotografías que hicimos hace unos pocos días. Nuestro hijo se convirtió en un modelo muy dicharachero, para poder dar una imagen de esperanza.

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