La Fundación Autismo Diario informa sobre el Autismo a pie de calle

Rompiendo la burbuja del autismo en el día mundial para la concienciación del autismo 2013

Enviado por Autismo Diario on 2 abril, 2013.
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Con motivo del Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2013salimos nuevamente a la calle, para hablar y dar información, para ello escogimos un nuevo escenario, tras el evento en el campo de fútbol de Mestalla y del campo de fútbol del Levante, nos fuimos al parque Gulliver, un precioso entorno donde van cientos de familias con sus hijos en pleno centro de la ciudad. Y con un espacio repleto de familias organizamos nuestra peculiar campaña de ir persona a persona.

Para dar un poco más de atractivo a la acción nos llevamos también a Antenita, la mascota de Pequeradio, pero quizá el aspecto más simbólico estaba relacionado con romper la burbuja del autismo, y para ello llevamos a un especialista en la creación de pompas de jabón gigantes. Nuestro propósito era simple, hacer pompas gigantescas y que los niños las pudiesen romper, mientras nosotros hablábamos con sus padres para explicarles qué es el autismo y de paso entregarles la guía de lectura fácil que editó el Ministerio de Sanidad en base a los textos elaborados por las familias.

El parque Gulliver de Valencia

El parque Gulliver de Valencia

En vez de ser estáticos y esperar a que la gente viniese, fuimos nosotros donde sabíamos que podíamos encontrar a la mayor cantidad posible de familias, nos autorizaron a llevar a cabo nuestra acción de concienciación en el interior del citado parque y empezamos, nuestro objetivo eran las cerca de 800 personas que habían en ese momento disfrutando de un soleado, aunque ventoso día. Lo del viento nos persigue últimamente, ya en el campo del Valencia tuvimos muchos problemas con el viento, pero estar al aire libre para hacer pompas de jabón con viento se convirtió en toda una odisea, aunque Javi Alonso, nuestro especialista en pompas, consiguió lo que era casi imposible, hacer gigantescas pompas con viento mientras los niños, con globos azules, iban haciéndolas explotar.

Es patente el desconocimiento de muchas familias sobre el autismo, pero también es el interés que casi todo el mundo demostró por saber más. Resolvimos muchas dudas, aunque casi todas eran muy similares. “No sabíamos que los niños con autismo podían ir a colegios regulares” nos decían la mayoría.

“Ah ¿pero pueden hablar? tenía entendido que no se comunican”  Habían algún padre que también es profesor y nos decía “Esta muy bien concienciar, pero con los pocos recursos que disponemos ¿no creéis que estos niños no deberían de estar en centros especiales porque retrasan al resto de niños en su clase?”  incluso algunos padres identificaron rasgos de sus hijos pequeños y que el pediatra les había dicho que esperasen. Muy importante también que los pediatras sean convenientemente informados y dispongan de instrumentos de detección como el M-Chat, aunque esto implica detección temprana y por tanto dar terapia, y claro, le cuesta dinero a la administración.

Curiosamente los niños que están escolarizados en colegios donde hay niños con autismo saben mucho de autismo, y pudimos constatarlo, donde los propios niños explicaban a sus padres qué es el autismo, por eso es tan importante que los niños y niñas con autismo puedan ser escolarizados en centros escolares regulares, a pesar de los recortes. Otra de las sorpresas que tuvieron muchas familias fue el poder hablar en directo con niños con autismo, verlos jugar, y descubrir que con una buena intervención se consiguen avances importantes.

También pudimos constatar la prevalencia real, por la cantidad de familias que tenían algún familiar con autismo, o incluso hijos. Quizá quienes más eficaces resultaron concienciando fueron los niños con autismo, que rompieron la burbuja real del autismo para hablar o interactuar con familias, de forma que cuando sus propios hijos jugaban con niños con autismo vieron lo que realmente hay que ver, y es NIÑOS y no etiquetas . Informar y concienciar a pie de calle es agotador y requiere de poca (por no decir ninguna) timidez ya que básicamente abordas a la gente con una sonrisa eterna, pero extremadamente gratificante, y sobre todo, muy eficaz, te permite conversar con las familias y explicarles de padre a padre, de madre a madre, qué es el autismo, cual son nuestras reivindicaciones, qué estamos haciendo para construir un mundo mejor para TODOS nuestros hijos.

Ayúdennos también a romper la burbuja del autismo, hablen con sus vecinos, compañeros de trabajo, en los parques, en cualquier lugar, descubrirán que la gente les escucha. Es reconfortante ver como personas a las que no has visto nunca están pendientes de lo que les cuentas, y es que el autismo es más común de lo que tú piensas, y descubres que no es necesario perder los nervios, ni gritar a nadie, cualquier momento es bueno para concienciar, incluso cuando nuestro hijo tiene un berrinche, explicar y recibir no compasión, sino solidaridad y apoyo. No esperen a que nadie venga a preguntar, den ustedes el primer paso, casi siempre descubrirán personas receptivas.

Manifiesto de AUTISMO ESPAÑA relativo al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2013

Enviado por Autismo Diario on 26 marzo, 2013.
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El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo


Manifiesto  de AUTISMO ESPAÑA relativo al  Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2013

Una vez más, puntuales a nuestra cita, volvemos a dirigirnos a vosotros en este Día Mundial de Concienciación del Autismo que este año quiere unirse a otra conmemoración de gran importancia para todas las personas con discapacidad, y para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo en particular. Este es el año europeo de la Ciudadanía Activa, que pone de relieve el papel fundamental de los ciudadanos, de todos los ciudadanos, en la construcción de una sociedad participativa, inclusiva e igualitaria en el disfrute y ejercicio de sus derechos.

La participación social nunca fue tan necesaria como lo es hoy. Participar es imprescindible para el crecimiento de la sociedad, para el enriquecimiento de nuestra vida en comunidad y, sobre todo, para promover el disfrute de los derechos de los colectivos más vulnerables y con mayores riesgos de verse excluidos de este ámbito, como son las personas con TEA, y también sus familias.

La participación ciudadana de las personas con TEA implica retos significativos. En los últimos años se han producido importantes avances en el reconocimiento de éste y otros derechos de las personas con discapacidad. Hace cinco años que la Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad forma parte del ordenamiento jurídico de nuestro país, y aunque ha supuesto un logro fundamental en el reconocimiento de los derechos de este colectivo aún estamos muy lejos de alcanzar el ejercicio pleno de los mismos y la garantía de que las personas con TEA disfrutan de la participación social y comunitaria que les corresponde, como ciudadanos de pleno derecho.

Éste es un reto que requiere una decidida y amplia implicación social, en la que diferentes agentes colaboren de manera estrecha. Sabemos que son tiempos complejos, pero es en estos momentos cuando se hace más urgente la unidad, el apoyo mutuo y la colaboración para conseguir fines comunes de todos aquellos que nos encontramos vinculados y comprometidos con el avance en el reconocimiento y ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y de sus familias.
Es necesario que la sociedad escuche nuestra voz y que quienes nos observan desde la distancia tengan presentes nuestras necesidades, nuestros derechos y que, al mismo tiempo, se acerquen a nosotros sin prejuicios. Es fundamental que exista y se visualice la realidad de los Trastornos del Espectro del Autismo, y se abandonen viejos mitos y falsas creencias que se mantienen en la actualidad sobre las personas que presentan este tipo de trastornos. En este sentido, creemos que existe una verdadera necesidad de conocer y de dar a conocer el autismo a la sociedad.

Las Administraciones Públicas y sus representantes tienen una importante responsabilidad en tanto que su voz, presente en organismos nacionales e internacionales, es clave para conseguir el avance en el disfrute de los derechos de nuestro colectivo.
Para ello, es fundamental que impulsemos una labor conjunta, en la que los principales interesados en que esto suceda nos mostremos unidos y nos orientemos a una finalidad común, conseguir la participación activa de las personas con TEA en la sociedad y el disfrute de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.

Puede que en el futuro podamos celebrar el Día Mundial del Autismo sin tener que aludir a la necesidad de la concienciación. Será una señal inequívoca de que hemos alcanzado uno de nuestros objetivos más importantes. Hasta entonces, la sociedad podrá encontrar en nosotros una sincera invitación a conocernos como colectivo, a participar en nuestra realidad y a apoyar a un sector de los ciudadanos que forman parte de una sociedad en la que todos debemos tener cabida.
Hoy, más que nunca, mostramos que el mundo del autismo no está hecho de silencio ni de aislamiento.

Este Día Mundial de concienciación del Autismo procura combinar por lo tanto dos conceptos fundamentales para definir las bases del progreso:concienciar y participar. Palabras que van mucho más allá de esta jornada, que deben formar parte de nuestro día a día, porque sobre ellas también descansa una premisa social básica: el derecho a la igualdad de oportunidades de todos los ciudadanos, y con ello a la inclusión y participación social activa.

Proclama del presidente de los EE.UU en el Día Mundial de Concienciación del Autismo, 2013

Enviado por Autismo Diario on 2 abril, 2013.
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POR EL PRESIDENTE DE LOS ESTADOS UNIDOS DE AMÉRICA

PROCLAMA

Hoy en día, los funcionarios de salud pública estiman que 1 de cada 88 niños en Estados Unidos están creciendo con un Trastorno del Espectro del Autismo. Es una realidad que afecta a millones de familias cada día, desde el aula hasta el mercado de trabajo. Y mientras que nuestro país ha avanzado en el apoyo a los estadounidenses con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), sólo estamos empezando a entender los factores que explican los desafíos que enfrentan. En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Nos comprometemos nuevamente a ayudar a las personas con autismo a alcanzar su máximo potencial.

Para lograr ese objetivo, es necesario un sistema de salud que funcione para niños y adultos con Trastornos del Espectro del Autismo. La Ley de Asistencia Asequible impide que las aseguradoras nieguen cobertura a los niños en el espectro del autismo, y garantiza nuevos planes de salud que deben cubrir exámenes de autismo sin costo alguno para los padres. A partir de 2014, la Ley hará que sea ilegal que las compañías de seguros discriminen a los hombres y mujeres con enfermedades preexistentes, incluidos los TEA. Y mirando al futuro, mi Administración está invirtiendo en la investigación médica que puede ayudar a desbloquear descubrimientos futuros en la detección de autismo, intervención y educación.

Nivelar el campo de juego para los estadounidenses en el espectro de autismo también requiere compromiso en nuestras escuelas. Es por eso que estamos promoviendo iniciativas para ayudar a los alumnos con TEA a que tengan una buena educación libre de discriminación y dificultades excesivas. Y es por eso que nos estamos asegurando de que la educación puede conducir a un empleo significativo mediante el apoyo a programas de rehabilitación vocacional y la apertura de la educación superior a más personas en el espectro del autismo.

Todos los estadounidenses deben tener la oportunidad de vivir una vida plena, independiente y seguir sus talentos allá donde les conduzcan. Este mes, reconocemos a los estadounidenses con TEA que están caminando a través de puertas de la oportunidad, y nos comprometemos nuevamente a abrirlos más ampliamente en los próximos años.

AHORA POR TANTO, YO, BARACK OBAMA, Presidente de los Estados Unidos de América, en virtud de la autoridad de que me confiere la Constitución y las leyes de los Estados Unidos, proclamo por la presente 02 de abril 2013, como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Insto a todos los estadounidenses a aprender más sobre el autismo y lo que pueden hacer para apoyar a las personas con autismo y sus familias.

EN FE DE LO CUAL, firmo de mi mano este primer día de abril, en el año de Nuestro Señor dos mil trece, y doscientos treinta y sieteavo de la Independencia de los Estados Unidos de América.

BARACK OBAMA

En marcha un estudio neurológico para pacientes con epilepsia que no responden al tratamiento convencional

Enviado por Autismo Diario on 22 enero, 2013.
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El Hospital La Fe implanta electrodos intracraneales para localizar el foco de crisis en áreas funcionales cerebrales

  • Localiza el punto exacto de inicio de las crisis en áreas funcionales del cerebro en pacientes que no responden al tratamiento con  fármacos
  • Desde se creación, la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia de La Fe ha intervenido a cerca de 170 pacientes y evaluado a otros 650
  • La Unidad Multidisciplinar de Epilepsia es Centro de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud

image_galleryLa Unidad Multidisciplinar de Epilepsia delHospital Universitari i Politècnic La Fe realiza desde hace un año estudios neurológicos implantando electrodos intracraneales en pacientes con epilepsia que no han respondido al tratamiento convencional con fármacos.

Se trata de una novedosa técnica diagnóstica para la epilepsia que se aplica desde el pasado año en este centro sanitario y con la que se pretende identificar la localización exacta del inicio de las crisis, en la proximidad de áreas funcionales cerebrales. Esto permite laresección de dichas áreas sin originar un déficit neurológico en el paciente.

 Este método diagnóstico, realizado mediante intervención quirúrgica y con la ayuda de un neuronavegador, consiste en implantar los electrodos intracraneales en la región cerebral patológica, tras lo cual el paciente permanece ingresado y monitorizado en la Unidad de Vídeo Encefalografía (Vídeo EEG) durante varios días para registrar y valorar las crisis.

De esta manera es posible determinar con una mayor precisión el punto de origen de las crisis y realizar una exploración de las áreas adyacentes mediante mapeo cerebral. Esto permite extirpar el área indicada mediante cirugía y preservar las zonas funcionales.

También resultan fundamentales en este procedimiento diversas técnicas de neuroimagen mediante Resonancia magnética y técnicas de medicina nuclear tales como el PET o el SPECT. Todas están técnicas son posteriormente integradas en la estación de planificación quirúrgica y empleadas en el quirófano para conseguir una mayor precisión por parte del Dr. Antonio Gutiérrez, neurocirujano responsable de la Unidad.

VI Curso de Evaluación Prequirúrgica y Cirugía de la Epilepsia

Esta innovación en técnicas de diagnóstico y tratamiento se presento durante el VI Curso de evaluación prequirúrgica y cirugía de la Epilepsia, organizado  en el Hospital de La Fe por la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia, coordinada por el Dr. Vicente Villanueva.

La jornada se estructuró a partir de dos grandes temas, la evaluación de áreas funcionales antes del quirófano y la aplicación de las técnicas de la cirugía de epilepsia en otros procedimientos neuroquirúrgicos, así como lo estudios con electrodos profundos, en torno a la cual se desarrollaron las distintas ponencias.

Bajo el epígrafe ‘Cirugía de epilepsia: ¿La ventana de la función cerebral?’, especialistas en neurología, neurocirugía, neurofisiología y neuropediatría de La Fe, el Hospital General Universitario de Valencia, Hospital Ruber Internacional de MadridHospital de Mar de Barcelona y Hospital General de Castellón, abordarán los principales aspectos de evaluación de áreas funcionales cerebrales en la epilepsia de niños y adultos, la utilidad de los electrodos profundos o los métodos de la cirugía de epilepsia que pueden ser aplicados en otros procedimientos neuroquirúrgicos.

Trastornos del Espectro del Autismo y Epilepsia

Entre la población con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), la epilepsia se presenta como una comorbilidad muy frecuente, según los estudios de epidemiología actuales, la epilepsia aparece en casi el 30% de las personas con un diagnóstico de TEA. Es por ello muy importante disponer de información de calidad que sirva a las familias como instrumento de detección y guía. Una mejor comprensión ayuda a una mejor intervención y por tanto, a dar una mayor calidad de vida a la persona.

El uso de los ultrasonidos como predictor de autismo

Enviado por Autismo Diario on 7 marzo, 2013.
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Un equipo de investigación de la Universidad Estatal de Michigan acaba de publicar un estudio (1) donde se abordan posibles biomarcadores que nos puedan servir como identificadores tempranos en el diagnóstico del autismo. Este estudio se ha centrado en un grupo de alto riesgo, que son los niños que tuvieron un bajo peso al nacer (generalmente bebés prematuros). En este estudio han estudiado la teoría que relaciona la presencia de lesiones o anomalías en el cerebro siendo identificados tres tipos principales: Dilatación ventricular (indicativo de lesión difusa sustancia blanca); lesiones parenquimatosas (indicativo de lesión focal sustancia blanca); y aisladas hemorragia matriz germinal / intraventricular.

Esta ampliación ventricular se encuentra con más frecuencia en bebés prematuros que en los nacidos en término, según los resultados de diversas investigaciones (2). Este hecho puede indicar la pérdida de un tipo de tejido cerebral llamado materia blanca. Además, estudios previos han demostrado un aumento en la tasa de autismo en bebés con bajo peso al nacer. Los investigadores analizaron datos sobre más de 1.100 niños nacidos en los años 1980 y que nacieron con bajo peso. A estos bebés les hicieron ultrasonidos justo después del nacimiento como parte de un estudio que analiza las relaciones entre anormalidades cerebrales en los trastornos de la infancia y la salud en la infancia tardía. Los niños pasaron un test de autismo cuando tenían 16 años de edad.

Los investigadores han utilizado el ultrasonido para detectar estas anomalías en el cerebro para usarlo como un predictor de autismo en bebés que tengan un bajo peso al nacer. Si se confirma, los hallazgos podrían representar otra señal temprana de autismo. La esperanza es que estos marcadores permitirán detectar e intervenir con terapias antes de que un niño muestre síntomas evidentes.

Bibliografía:

  1. Autism Spectrum Disorder Is Associated with Ventricular Enlargement in a Low Birth Weight Population. Tammy Z. Movsas et al – The Journal of Pediatrics – 13 February 2013 (10.1016/j.jpeds.2012.12.084)

  2. Wolff JJ, Gu H, Gerig G, et al. Differences in white matter fiber tract development present from 6 to 24 months in infants with autismAm J Psychiatry. 2012; 169: 589-600.

     

 

Los padres y los trastornos de tipo autista

Enviado por Autismo Diario on 8 febrero, 2011.
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La narración que sigue forma parte de un escenario de ficción pero que pertenece a la realidad cotidiana de nuestras consultas.

Es para todos un reto tratar de aproximarnos a este universo tan poco conocido y comprendido. Tenemos que agradecer a los niños con autismo su original y maravillosa forma de contemplar el mundo, que les hace ser unas personas únicas y valiosas.


Hola:

Somos Carmen y Manuel, de 32 y 34 años, respectivamente; tenemos un hijo, David, de 22 meses. El embarazo y el parto fueron normales. Cuando nació David, fuimos enseguida al pediatra, en la primera semana de vida. Hicimos todo lo que nos recomendaron en el Centro de Salud. Durante el primer año, todo fue bien, aunque la crianza de David nos supuso un importante desgaste por el hecho de ser primerizos. En la revisión de los 18 meses, el pediatra nos preguntó muchas cosas acerca del desarrollo de David. Recuerdo, incluso, que, en un momento determinado, sacó unos juguetes, pelotas, muñecos… y se los dio a David para que jugara. David estaba ese día un poco cansado; no les hizo caso y lloró muchísimo. Al pediatra le chocó mucho que David no jugase con la pelota ni con los muñecos, y que no hiciese el gesto de señalar con el dedo. También nos preguntó varias veces si nos miraba y si señalaba cosas. La verdad es que durante el primer año no tuvimos ninguna preocupación con David, aparte del hecho de comer y de dormir mal, pero ahora estábamos un poco desconcertados. El pediatra nos ha citado de nuevo dentro de un mes y nos ha dicho que repetirá las pruebas. También comentó que, de seguir así, tendríamos que hacer una valoración completa por parte de un neuropediatra y remitirlo a una unidad de Atención Temprana. Ahora, todo son dudas y temores para nosotros, y no sabemos qué pensar.

¿Puede tener David un problema de Autismo?

R: Con los datos que aporta este relato se hace imprescindible realizar una valoración completa. En primer lugar, es necesario valorar los antecedentes familiares, aunque, por lo que se dice, no parece que haya nadie en la familia que tenga un problema de autismo o trastornos relacionados. Sabemos que los Trastornos de tipo autista tienen un componente hereditario, con un riesgo de recurrir en futuros hijos de hasta el 5%. Por otro lado, hay algunos hechos del desarrollo de David que pueden hacer necesaria una valoración especializada, como es el hecho de que no señale, que no juegue con pelotas ni con otros juegos y, sobre todo, que no mire a la cara a sus padres. De todo ello, lo más importante es el hecho de no mirar a sus padres cuando está en un entorno desconocido; esto es lo que los psicólogos conocen como Atención compartida.

¿Qué tipo de pruebas hay que realizarle a David?:

R: En principio hay que asegurarse del tipo de conductas sospechosas de Trastorno autista que presenta David. Para esto, y en una primera valoración, su pediatra necesita realizar un cuestionario básico, como es el M-CHAT. Hay varios cuestionarios de este tipo, pero el más utilizado es el M-CHAT. Es muy fácil; se trata de un cuestionario de 23 preguntas. Tenéis que contestar sí o no a cada una de las preguntas que os proponen. Naturalmente, luego hay que repasarlo con el pediatra para matizar, aclarar términos y saber si realmente las respuestas son las que habéis puesto o no. En cualquier caso, será el pediatra el encargado de deciros cuál es el resultado del test.

¿Si esta primera valoración resulta anormal, cuáles son los pasos a seguir?:

R: En este caso, la probabilidad de que el niño presente un trastorno de tipo autista es de alrededor del 30%, si no hay otros datos anormales, pero puede subir hasta el 70% si hay alguna sospecha de anomalía sobre el comportamiento por vuestra parte, o hubiera antecedentes familiares. Lo correcto, en este caso, sería iniciar un proceso de estudio, al tiempo que se comienza con la Atención Temprana. También puede ocurrir que no se llegue al diagnóstico de trastorno de tipo autista, pero que el niño presente un trastorno inespecífico del desarrollo o un trastorno del lenguaje. En cualquier caso, remitir al niño a un Servicio de Atención Temprana será igualmente adecuado y beneficioso.

¿Esto significa pruebas en el hospital?:

R: Sí, pero se harán en la consulta externa del hospital, porque no hará falta ingresarlo; tan sólo evaluar su metabolismo y algunas pruebas de genética. Quizás, también haya que hacer algún tipo de prueba de imagen, como es una resonancia magnética del cerebro. Aunque es poco probable que estas pruebas estén afectadas, hay que hacerlas igualmente; hay casos de niños que tienen asociados otros trastornos, y en ellos es más posible encontrar algo anormal en estos estudios. En el caso de David, parece poco probable que tenga otros trastornos añadidos.

¿Y eso de la Atención Temprana, qué es?:

R: Es un conjunto de técnicas realizadas por un equipo de psicólogos, logopedas y fisioterapeutas, destinadas a mejorar o a estimular aquellas áreas del desarrollo que muestren cierto retraso o no se desarrollen adecuadamente.

¿Qué es realmente el autismo?

R: Es un trastorno del desarrollo que se define por tres características esenciales: trastorno de la comunicación tanto verbal como no verbal, trastorno de las conductas de reciprocidad social y trastorno de la capacidad simbólica de la conducta. Dicho de otra manera, alteraciones en la comunicación, en la expresión mediante gestos y en el juego simbólico. Además, suelen darse conductas poco flexibles o reiterativas.

¿Tendrá retraso mental?

R: El concepto de retraso mental no se puede aplicar a los trastornos de tipo autista. A las personas con autismo y trastornos relacionados, lo que les ocurre es que su comunicación es escasa y diferente. En muchos casos, sus intereses son también diferentes. Todo ello hace que su proceso de desarrollo y aprendizaje sea totalmente distinto. Se dan también casos de capacidades extraordinarias, si bien, todos ellos tienen más o menos afectada su capacidad de relación social.

Uno de los hechos más importantes que nos marcarán el futuro del niño es su capacidad o no para desarrollar un lenguaje comunicativo útil. Es importante descubrir qué medio prefiere el niño para comunicarse; con frecuencia pueden hacerlo a través de dibujos o pictogramas. Una vez encontrada una vía de comunicación, podemos encauzar mejor el proceso educativo.

¿Tiene curación el autismo?:

R: Si finalmente David tuviera un trastorno de tipo autista, esto no tiene una curación como la tiene una apendicitis, no. Habrá que asumir que el niño tiene áreas con capacidades normales o incluso superiores y otras que son más deficitarias, y habrá que estimular aquellas áreas en las que podamos obtener ganancias. El tratamiento es básicamente educativo, para enseñarle aquellas cosas básicas que no pueda aprender. Es posible que su comunicación sea más que nada visual, a través de dibujitos o pictogramas, como ya se ha comentado. En muchos casos, a través de estos pictogramas se logra una comunicación más que aceptable. No obstante, el autismo es una situación que puede hacer dependiente de por vida a una persona.

¿Y los tratamientos médicos?

R: Algunos tratamientos pueden ser utilizados para mejorar las conductas agresivas o las manías, cuando las hay. Los médicos tienden a utilizar antipsicóticos atípicos, que deben ser siempre prescritos por profesionales expertos. El manejo de estos niños durante los procedimientos médicos es diferente al de otros niños, porque muchos de ellos tienen un umbral de dolor más bajo; esto debe tenerse en cuenta por dentistas, cirujanos, etc. También, su comportamiento en algunas situaciones, como las que se dan en las salas de espera, puede provocarles ansiedad e irritación y los equipos médicos deben adaptarse a estas personas.

¿Y los tratamientos novedosos?:

R: Hay siempre muchas noticias sobre éxitos fabulosos de tratamientos alternativos o heterodoxos para curar el autismo, como las dietas sin gluten, sin caseína u otro tipo de tratamientos de efectos no demostrados y que pueden causar otros problemas. Es necesario siempre buscar un médico competente, que os pueda informar bien y proteger de estos tratamientos maravillosos pero no demostrados.

A veces los padres necesitáis una segunda opinión médica. Lo mejor en estos casos es plantearlo abiertamente a los responsables de la atención sanitaria de vuestro hijo ya que también ellos podrán orientaros sobre cuáles son los centros más adecuados y cuáles pueden no ser tan recomendables.

¿Y nosotros los padres, qué podemos hacer?

R: Asumir la existencia de una discapacidad de un hijo no es tarea fácil; a veces lleva toda la vida. Si, finalmente, tu hijo es diagnosticado de Trastorno autista, iréis descubriendo, poco a poco, que vuestro hijo tiene también capacidades sorprendentes y maravillosas, sin duda diferentes a las de todos los demás, que le hacen ser una persona única y valiosa. Es cierto, es duro asumir la dependencia de vuestro hijo. Es importante intentar llevar una vida lo más normal posible de pareja, de familia, de amigos, porque al final será eso lo que va a hacer feliz a vuestro hijo. Si, finalmente, el diagnóstico es de Trastorno autista, os aconsejamos entrar en contacto con la Asociación más próxima, que sin duda os ayudarán mejor que nadie a comprender y manejar los problemas de cada día y, sobre todo, a no sentiros gente rara.

¿Podemos tener otros hijos con el mismo problema?:

R: El autismo tiene un riesgo pequeño, pero no despreciable, de recurrencia en otros hijos; como de un 4-5%. Sólo vosotros podéis decidir.

¿Es muy frecuente?

R: Globalmente, entre todas sus formas, que son muy variadas, hoy en día se considera que hasta un 1% de la población tiene algún problema relacionado con el autismo. Por lo tanto, es un problema cada vez más frecuente y visible.

¿Existen otras formas?

R: Sí. Aparte de la forma clásica, existen otras formas clínicas, digamos que menores, de personas que desarrollan lenguaje y no tienen retraso mental. Pueden, incluso, ser superdotados en algunas áreas, aunque siempre serán raros o peculiares para las relaciones sociales; son cuadros denominados autismo sin deficiencia cognitiva y, también, el denominado síndrome de Asperger. Los trastornos específicos del lenguaje son también cuadros relacionados de una manera u otra con los trastornos de tipo autista. Existen también trastornos inespecíficos del desarrollo que no encajan en el concepto de tipo autista pero que pueden compartir algunos aspectos del mismo. Cada niño, por lo tanto, precisará de un programa personalizado de atención global.

 

Fuente: Famiped Autor/es: José Galbe Sánchez-Ventura y Grupo PrevInfad. Pediatra. CS Torrero La Paz, Zaragoza.

Charla sobre el Cuestionario “M-Chat” en Valencia

Enviado por Autismo Diario on 7 marzo, 2011.
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El viernes 3 marzo ha tenido lugar una reunión técnica, entre el personal de los servicios de Pediatría, UCI infantil y Urgencias del Hospital Casa de la Salud con la directora técnica de Psicotrade, Alicia Marco. El motivo de esta reunión ha sido la presentación de  los servicios especializados que se están utilizando en la atención de las personas con alteraciones del neurodesarrollo.

El tema principal se la sesión se ha centrado en destacar la importancia de la detección temprana de los trastornos del espectro Autista.  Es necesaria una coordinación entre los equipos sanitarios y   los centros de especialización para la detección temprana a través de  la implantación del “M-CHAT”, un test de screening estandarizado  que consta de una pequeña entrevista de  23 cuestiones y que tiene un alto grado de especificidad en la detección de TEA.

Como conclusión de este encuentro, se ha propuesto crear una mesa de trabajo multidisciplinar con el fin de acordar la realización de un programa  de seguimiento en torno a este tema.